Op weg naar een leven zonder lepra en stigma’s

“Ik gun iedereen een gezond en zelfverzekerd leven”

Land

Indonesië

Werkveld

Gezondheidszorg en onderwijs

Yuliati (31) uit Indonesië kan zichzelf eindelijk accepteren zoals ze is. Dat was vroeger wel anders. Als jonge vrouw raakte ze besmet met lepra. “Gelukkig kreeg ik hulp van de organisatie waar ik nu voor werk. Zij gaven me toegang tot behandeling en begeleiding. Zonder hen was ik nooit zo ver gekomen. Het is mijn missie om hetzelfde te kunnen betekenen voor andere leprapatiënten. Ik gun het iedereen om gezond en zelfverzekerd door het leven te gaan.”

Risico op complicaties door discriminatie

Samen met haar team zet Yuliati alles op alles om mensen met lepra op Zuid-Sulawesi te helpen. “Door discriminatie, een gebrek aan kennis en beperkte toegang tot zorg is het risico op complicaties groot en blijven mensen besmet raken.” De ziekte uit zich vaak in eerste instantie met huidafwijkingen. Complicaties veroorzaken (verdere) schade aan zenuwen, wat kan leiden tot handicaps en verminkingen. Daarom is het zo belangrijk dat mensen snel de juiste zorg krijgen.

Zorg moeilijk bereikbaar

Yuliati werkt vanuit Makassar, de hoofdstad van Zuid-Sulawesi. De behandeling van lepra is in veel gezondheidscentra buiten de stad niet adequaat of zelfs niet toegankelijk, vanwege discriminatie tegen mensen met lepra. In Makassar is wel geschikte hulp, maar de hoofdstad is voor leprapatiënten vanuit de uithoeken van het eiland bijna onmogelijk te bereiken.

Toegang tot de bus geweigerd

Er is één ding dat Yuliati tegenhield in haar werk: gebrek aan vervoer. Het eiland is bergachtig met dichte bebossing en slechte wegen. Het openbaar vervoer is beperkt en reikt niet tot in de afgelegen gebieden. “Bovendien is het niet toegankelijk voor mensen die slecht ter been zijn of in een rolstoel zitten. Of erger nog: hen wordt de toegang geweigerd vanwege hun aandoening.” Eigen vervoer hebben deze mensen vaak niet, ze leven in armoede.

Van 10 naar 500 mensen

Om hen te bereiken en naar de juiste zorg te brengen, huurde Yuliati soms een auto. Vanwege de kosten kon dat niet vaak. Yuliati: “Per jaar had ik net genoeg geld om tien personen naar het zorgcentrum te brengen.” Gelukkig kreeg ze dankzij MIVA-donateurs een auto. Dat maakt een enorm verschil: nu kan Yuliati zo’n 500 leprapatiënten per jaar op tijd zorg bieden.

Ayra kan naar school met hulp van Yuliati

Dankzij de MIVA-auto helpt Yuliati de 14-jarige Arya. Uit angst en schaamte zochten zijn ouders geen hulp voor hem toen hij lepra kreeg. Ze vertelden het aan niemand. Hij had door de ziekte last van pijnlijke, trillende handen en kon moeilijk een pen vasthouden. Zijn leraar was daarom vaak boos op hem. Toen die erachter kwam dat Arya lepra had, mocht Arya niet meer naar school komen. Hij werd geschorst vanwege zijn ziekte.

Arya woont in Barru, op meer dan 100 kilometer van Makassar. Gelukkig kan Yuliati hem thuis bezoeken voor vervoer van en naar de behandellocatie en om psychosociale hulp te bieden. Maar ook voor voorlichting aan de school van Arya. Dankzij Yuliati’s inspanningen is Arya aan de beterende hand en kan hij weer naar school. Zonder de MIVA-auto was dit nooit gelukt.

Strijd tegen stigma’s en discriminatie

Naast directe hulp aan patiënten, informeert Yuliati ook de bevolking van Zuid-Sulawesi over lepra. Daarnaast probeert ze gezondheidscentra en ziekenhuizen ervan te overtuigen mensen met lepra te helpen, net als ieder ander. “Mijn droom voor de toekomst is dat er niet langer een stigma heerst op lepra en er geen discriminatie meer is tegen (ex-)leprapatiënten. Zij hebben recht op de juiste en tijdige behandeling. Kennis draagt hier aan bij.”

Maak jij het verschil?

Eén auto kan een enorm verschil maken. Yuliati is daardoor nu op weg haar droom te bereiken. Maar er zijn meer hulpverleners die de moeilijke weg bewandelen naar bereikbare gezondheidszorg en onderwijs voor iedereen. Een vervoers- of communicatiemiddel kan hun bereik drastisch vergroten. Kunnen zij op jouw steun rekenen?